DANS LES YEUX DE MATHILDE

NOTRE HISTOIRE

Dans les Yeux de Mathilde » a été crée en Septembre 2018 , suite au décès de Mathilde âgée de 6 ans.
Elle est décédée des suites d’une tumeur cérébrale mais également, très probablement, en raison des nombreuses négligences et abstentions fautives de l’hôpital dans lequel elle a été prise en charge.
Nous avons le sentiment qu’à partir d’un mensonge originel sur les circonstances de la première opération subie en urgence par Mathilde, la suite n’a été qu’une longue succession de refus de soins et d’oublis, révélateurs d’un véritable désintérêt pour le sort d’un patient et constitutif d’un total abandon de notre fille unique.
L’expertise réalisée a permis de mettre en évidence des fautes de moyens, d’informations, de prise en charge et l’abandon thérapeutique ayant conduit à un véritable calvaire tant pour Mathilde que pour ses parents.
Cet abandon s’est hélas poursuivi pour ses parents dans les suites de son décès : Absence de suivi somatique et psychique, absence de soutien social , professionnel et financier ayant eu de graves répercussions .
La démarche se veut une démarche responsable et citoyenne. Espérer , en mettant cette douleur au service de la communauté, créer une Jurisprudence nécessaire pour maintenir l’ obligation de sécurité et de qualité du parcours de soins et de vie des enfants atteints de pathologie incurable et mortelle et faire progresser de manière significative ce type de prise en charge.
C’est un enjeu de santé publique .

C’est déjouer les stratégies d’évitements délétères fréquemment rencontrées tant par le corps médical que la société tout entière , c’est offrir dans ce type d’épreuve une humanité et un professionnalisme indispensable au devenir des enfants qui se battent et à ceux qui restent.
Un certain nombre de dysfonctionnements dans les filières de soins résident dans la difficulté d’intégrer dans ce système déjà submergé par une activité croissante, une filière spécifique intégrant la notion d’espace, de temps, de coordination, de disponibilité et de moyens humains. Redonner une place à l’enfant ,sa famille et dans le parcours de soin et de vie, c’est intégrer l’individualité et mobiliser les ressources propres pour apporter une réponse efficiente et personnalisée. C’est mettre à chaque instant une intention porteuse de vie pour promouvoir le bien être au quotidien.

Le procès de Mathilde se veut être un procès, ambitieux, et novateur tant il touche l’éthique médicale en tout point. Requalifier la perte de chance non plus en terme de survie mais en terme de qualité de jours de vie durant la maladie ouvrirait à l’obligation de moyens, de sécurité et de respect des soins, quelque soit le diagnostic. Sortir de l exigence de guérison  , c est porter l intention d offrir le meilleur pour l enfant et les parents qui l accompagnent. L humanité ne peut s arrêter faute de traitement, sa recherche s en doit d être le moteur pour laisser place à la confiance plutôt qu à la toute puissance. Notre système de santé montre ses limites tant il a pense « le savoir seul »plutôt que « le savoir ensemble »Offrir une place active au patient quelque soit l âge c est lui donner la possibilité de devenir partenaire d une riche aventure . C est ouvrir la voie de l inattendu et de la bienveillance. C est se réjouir à chaque instant d avoir offert le meilleur et en avoir la certitude quelqu en soit l issue.
Alors unissons nous pour gagner cette bataille, pour soutenir ceux qui le font déjà  pour redonner sens à ce non sens de perdre un être qui nous est cher.
C est dans cette cohérence que l association « Dans les yeux de Mathilde » a le plaisir de vous informer de la création de la plateforme R.A.A.R.R.E , un espace d accompagnement en santé intégrative dédiée aux enfants malades (cancers, pathologies chroniques), endeuillés et des adultes qui les accompagnent.
Merci
Gros bisous
Nath